Alzheimer-Demenz bei Menschen mit einem Down-Syndrom

Hüer, Theresa; Weitzel, Milena; Giebel, Godwin Denk; Raszke, Pascal; Wasem, Jürgen; Levin, Johannes ; Nübling, Georg; Wagemann, Olivia; Wlasich, Elisabeth; Pantel, Johannes; Tesky, Valentina; Schall, Arthur und Walendzik, Anke (2024): Alzheimer-Demenz bei Menschen mit einem Down-Syndrom. Ergebnisse leitfadengestützter Expert :inneninterviews zu Versorgungsdefiziten in Diagnostik und Therapie sowie Lösungsansätzen. In: Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie [Forthcoming]

Abstract

Hintergrund : Menschen mit einem Down-Syndrom (MmDS) haben ein genetisch bedingt stark erhöhtes Risiko, an einer früh beginnenden Alzheimer-Demenz zu erkranken. In einer Interviewstudie mit Ärzt:innen, Patientenvertretungen sowie Mitarbeitenden in Wohn- und Arbeitseinrichtungen wurden Defizite im medizinischen Versorgungsprozess und Lösungsansätze erhoben. Methodik : Es wurden 14 teilstrukturierte Interviews durchgeführt und über eine qualitative Inhaltsanalyse ausgewertet. Ergebnisse : Fehlende Kenntnisse und Erfahrungen von Ärzt:innen im Umgang mit sowie in der medizinischen Versorgung von MmDS zeigten sich als zentrale Herausforderung. Zudem ist die Diagnostik der Demenz bei MmDS aufgrund verschiedener Ursachen (u. a. Fehlen geeigneter Diagnostikinstrumente in der Regelversorgung, fehlende zeitliche/finanzielle Ressourcen) erschwert. Zweifel an der Wirksamkeit von Antidementiva wurden geäußert sowie Hintergründe für einen erhöhten Einsatz sedierender Medikamente diskutiert. Eine aufmerksame Verhaltensbeobachtung und eine Einbindung von Betreuenden, eine regelmäßige Überprüfung und Reduktion von Multimedikation sowie der Einsatz alternativer Verhaltensmodifikationstechniken wurden als Lösungsansätze genannt. Schlussfolgerung : Die identifizierten Defizite in der medizinischen Versorgung der Zielpopulation sowie die Lösungsansätze gehen in die Entwicklung gesundheitspolitischer Handlungsempfehlungen ein, um die Versorgungssituation nachhaltig zu optimieren.

Abstract

Background : People with Down syndrome have a genetically increased risk of developing early onset Alzheimer’s dementia. An interview study with healthcare providers, patient representatives and employees in residential and work facilities was conducted to identify deficits in the healthcare process and approaches to overcoming them. Method : In this study 14 semi-structured interviews were conducted and analyzed using qualitative content analysis. Results : A lack of knowledge and experience on the part of medical service providers in dealing with and providing medical care for people with Down syndrome was identified as a key challenge. In addition, the diagnosis of dementia in people with Down syndrome is difficult for various reasons (including lack of appropriate diagnostic tools in standard care and lack of time or financial resources). Doubts were expressed about the efficacy of antidementia medications and the reasons for the increased use of sedatives were discussed. Attentive observation of behavior and involvement of caregivers, regular review and reduction of polypharmacy and the use of alternative behavior modification techniques were mentioned as possible solutions. Conclusion : The identified deficits in the medical care of the target population and the approaches to solving them will be incorporated into the development of health policy recommendations in order to optimize the care situation of those affected in the long term.

• Dokumententyp: Zeitschriftenartikel
• Fakultät: Medizin > Munich Cluster for Systems Neurology (SyNergy) ; Medizin > Institut für Schlaganfall- und Demenzforschung (ISD) ; Medizin > Klinikum der LMU München > Neurologische Klinik und Poliklinik mit Friedrich-Baur-Institut
• Themengebiete: 600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften > 610 Medizin und Gesundheit
• ISSN: 0948-6704
• Sprache: Deutsch
• DFG: Gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - 390857198